torsdag 22. mai 2014

epilepsi og psykogene anfall - hva er det?


kroppen stenger ut Frida
Frida svinner langsomt ut av egen kropp
Verden blir tåkete og ukjent
kroppen rister
hjertet banker fort, fort, fortere... dunk, dunk, dunk...
hjertet rives i stykker av fortvilelse og angst
Frida forsvinner
omverden forsvinner
En ny verden starter
En verden som foregår i mitt sinn
jenta hyler, sykdommen brøler, S-stemmen psyker ned
KAOS
Frida forsvinner
kroppen styres av noe "annet". 
kontroll, borte!
verden svartner
Fridahjertet flykter
Frida ligger nå på gulvet og ristet, spenner seg bakover i bue.
hele kroppen er spent, hver muskel rister 
Frida er lammet... 
hold ut, pust... det ender..
pust lettet ut.. verden er fortsatt tåkete og rar...
hjertet banker raskere igjen...
frida forsvinner igjen..
kroppen spenner seg igjen, og går opp i bue...
kramper, rister... 
la det gå over, hold ut!
hold ut frida, det går over....
anfall på anfall... 
plutselig svartner alt og hele kroppen blir slapp igjen..
Svett, varm og stiv, utslitt og utmattet..
Frida sovner...lenge..
Fred, igjen...



frida våkner, og skjønner at det hele er over...
I forkant av dette var kroppen min full av angst. sårene på innsiden verket og smertet...
stemmene brølte, hylte og psyket meg ned...
"du er ikke verd noen ting", "du er skitten", "du er ubrukbar", "ingen er glad i deg"...

Jeg blir fjern, og dissosierer. Frida forsvinner.... hva er det som er så vanskelig og fælt at jeg ikke klarer å eksistere i min egen tilværelse. Angsten blir for stor, følelsene blir for voldsomme. Det piper i ørene og verden blir utrygg. Jeg får ikke puste... kroppen knyter seg. Jeg flykter... hvorfor klarer jeg aldri å stå i dette...??

Dette med dissosiering er utrolig vanskelig, og gjør meg veldig fortvilt. Jeg blir veldig fjern og desperat etter å få angsten til å forsvinne, derfor blir jeg destruktiv. Jeg mister kontroll over kroppen min og det er noe annet som styrer den. Jeg har ingen ønsker om å skade meg selv. Jeg vil være Frida og at ønskene mine, verdiene mine og holdnningene mine skal gjelde hele tiden.

Hva er det som trigger frem dette hver dag? Dette er jo daglig. Jeg blir så fortvilt. Jeg har jo ikke kontroll over min egen kropp. Det er helt forferdelig å være vitne til at jeg selv ikke klarer å styre kroppen min. Det er veldig fortvilende og ekkelt.

Men jeg jobber med saken. Når jeg har det slik vet personalet hva de skal gjøre. De skal få Frida tilbake til virkeligheten. De snakker imot stemmene mine, og er bestemt og forteller meg at jeg har lov til å komme tilbake, jeg er sjefen over stemmene, og jeg har kontroll, stå imot... så holder de meg i hendene. De snakker til Frida, ikke stemmene... Frida kommer alltid tilbake heldigvis. Da er jeg ofte fjern enda og verden er ukjent og skummel. Da er det oppmerksomhetstrening som gjelder. Da fokuserer jeg på smaken på tyggisen i munnen, da ser jeg hvilken farge jeg har på genseren min. Da hører jeg hvilke lyder jeg hører. Da kjenner jeg at noen holder hendene mine. Da ser jeg plutselig sakte men sikkert verden igjen... Da er jeg trygg, da er det over... Frida er tilbake...


Sliten!!


Det jeg daglig slite med er noe som heter PNES(psykogene-non-epileptic-searces). Det en er slags forsvarmekanisme for den grad 3 av angst. Det er en slags dissosiasjon. Men det jeg opplever er at jeg dissosierer og har PNES-anfall samtidig. Psykogene anfall kommer når angsten blir for høy, og det blir for mye for kroppen og hjernen å takle det, så den kobler rett og slett ut og man får en blackout. Det ligner veldig på epilepsianfall, bare at det ikke er styrt av hjernen på en måte. Dette er en reaksjon på angsten. Det er en måte å håndtere angsten på, helt ubevisst. man har ingen kontroll når dette skjer. Anfallene kommer plutselig og kan vare veldig lenge. I det siste har anfallene mine vart i alt fra 30 min til 1 1/2 time. Tidligere hadde jeg et langt anfall, men nå har det blitt sånn at jeg får mange korte anfall etter hverandre. Og da er jeg helt ubevisst og fjern. Disse anfallene er ikke farlige. Det eneste man må passe på er nakken og hodet og at man ikke faller og slår seg. Men hos meg er det litt spesielt, fordi jeg har operert så mange ganger i magen, og når jeg får anfall, går jeg bakover i bru, og da strekkes magen og sårene. Det kan være farlig, siden det er så slitt og porøst vev på magen, så personalet prøver å legge meg på ryggen og holde meg nede og rett i kroppen under anfallene. Det kan være vanskelig, fordi kroppen spenner seg helt fast og jeg er stiv som en stokk. Så det er vanvittige krefter som brukes av kroppen min. Så de må ofte være flere når jeg har anfall...


Da jeg var 17 hadde jeg mitt første epilepsianfall. Jeg lå i sengen min her på A4, og skulle akkurat til å begynne med sondemat. Jeg hadde kjent at jeg hadde rykninger i kroppen hele dagen. plutselig sto jeg i full spenning i bue i sengen og øynene mine rullet bakover, det skummet av munnen min og jeg hadde kramper og urinavgang. Etter dette ble jeg henvist til en nevrolog. Da måtte jeg gjennomføre en EEG-undersøkelse av hjernen.
Da så jeg slik ut :
dette er ikke meg da, men det er slike elektroder man må ha på seg.
Det fant epileptisk aktivitet, så jeg fikk diagnosen Epilepsi og begynte på kepra(antiepileptisk medisin).
Men anfallene fortsatte, og jeg fikk noen nye typer anfall, så jeg gjentok undersøkelsen. Denne gangen ble jeg innlagt og måtte gå med slike elektroder på hodet i tre døgn. De fremprovoserte anfall med hjelp av lys og lyder, og jeg rakk å få to forskjellige anfall på de tre dagene. Epilepsianfall og psykogene anfall(PNES-anfall). PNES-anfall kan ikke medisineres, men det kan epilepsi, så nå går jeg på orfiril, og det har hjulpet meg veldig... De er også stemningsstabiliserende. psykogene anfall kan man få bukt med, men det krever ganske intensiv eksponeringsterapi og angstbehandling.
Slik som det er nå, må jeg bare ha disse anfallene. Alternativet til anfall en gang om dagen er ganske dårlig, så det forblir bare slik nå...

Jeg håper jeg får bukt med dette etterhvert, det trenger jeg blandt annet for å kunne kjøre bil...

håper dere skjønte litt om dette med epilepsi og psykogene anfall og forskjellen på det.

~Frida~

1 kommentar:

  1. Psychogenic nonepileptic seizures*, bara så att du får stavningen på den medicinska termen rätt. :)

    Jag har läst din blogg i några månader nu Frida, och det är riktigt smärtsamt att läsa om allt det onda som du har gått och fortfarande går igenom. Men du verkar vara en väldigt glad och livstörstig person med smak på livet och allt vad det har att erbjuda. Och du verkar framförallt vara viljestark och modig. Jag tror på dig, och jag är övertygad om att du kan klara dig igenom det här och uppfylla alla dina drömmar och mål.

    Stor kram <3

    SvarSlett

gode ord dør sist